La escafandra y la mariposa
Autor: Jean Dominique Bauby
Editorial: Plaza y Janés editores
Fecha de publicación: 1997
Edición: 1ª.
Número de páginas: 200
El redactor jefe de "Elle" en Francia, sufre un ACV de consecuencias desastrosas: permanece con un locked-in syndrome , un raro síndrome neurológico donde se conserva la plena consciencia y no pueden moverse más que los párpados. Una logopeda le enseña un modo de comunicarse: un guiño para la letra "E", dos para la "S",… Así de laboriosamente dicta el contenido de este libro con sus reflexiones y vivencias. Una situación límite y trágica, con pinceladas de humor y reflexiones sobre lo más o menos cuidadosos que nos manifestamos los cuidadores (celadores, médicos, enfermeras...).
No ser una silla. La cara oculta del mundo de los discapacitados
Autor: Armando de Ponga, Pedro Egea, Conchita Navarro, Juan J. Ochandorena, Carlos Recalde
Editorial: Txalaparta, Nafarroa
Fecha de publicación: 1996
Edición: 1ª.
Número de páginas: 181
La autocrítica es un ejercicio tan recomendable como poco practicado en general. Ese no es el caso de los autores, cinco grandes discapacitados residentes en un centro de Navarra. Así, reconocen que al encerrarse en su propio mundo interior son ellos mismos los que a veces se automarginan, o que es más cómodo y seguro moverse entre minusválidos que entre válidos, o incluso que entre los grandes discapacitados también existe la insolidaridad y la indiferencia hacia el otro. Por todo ello, por ese severo autoexamen, es tan válida la exigencia que nos hacen a los demás. Y así proclaman que son personas como otras porque son "algo más que una enfermedad"; que se les debe ayudar a desarrollar las capacidades que les restan por insignificantes que parezcan; que al igual que ellos han de adaptarse y "amigarse" con el propio deterioro, también lo debe de hacer el entorno; que la atención que se les dispensa debe de ser cualificada y con tecnología avanzada a la par que afectuosa. Además, esbozan cómo es el día a día en la institución en la que residen y aspectos sobre su propia biografía. Por último, señalar que la editorial ha tenido a bien incluir varias fotografías de los autores (nos encanta el retrato de grupo en el que los cinco están riéndose a mandíbula batiente) y los dibujos de Jose Luis Calatayud, otro gran minusválido.
Alfonso Carlos Recalde. Nació en Unciti y tiene 61 años. De ellos, más de 43 los ha pasado en silla de ruedas a causa de la enfermedad Ataxia de Friedreich.
Juan José Ochandorena. Nació en Labayen en 1932. Trabajó en el campo y como camionero. Quedó parapléjico a causa de una caída.
Conchita Navarro. Nació hace 50 años en Pamplona. Trabajó como profesora de EGB especializada en reeducación de lenguaje. A los 38 años adquirió una doble enfermedad: Wilson y Parkinson.
Pedro Egea. Nació en Madrid en 1933 y reside en el Centro Infanta Elena de Pamplona. Hace cinco años le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotráfica (ELA).
Armando de Ponga. Nació en León en 1943 y desde los seis años es vecino de Irurtzun. A los 36 años le apareció la enfermedad de Steinert.
José Luis Calatayud. Gran minusválido. Es el autor de los dibujos.
La fuerza interior
Autor: ALICIA ESTELA CANO
Editorial:
Fecha de publicación:
Edición: 1ª.
Número de páginas:
Alicia Estela Cano parece poseer la fórmula para enfrentarse a la adversidad: un espíritu quijotesco, amor a la vida y una buena dosis de aceptación ante los reveses.
Esta notable mujer, que es profesora en filosofía y doctora en ciencias de la Educación, nació hace 55 años en un parto prematuro, lo que le ocasionó una cuadriplegia espástica, enfermedad que hasta hoy le ha impedido caminar y ponerse de pie sin ayuda. Sin embargo, a pesar de sus limitaciones físicas, nunca le aflojó las riendas a la vida.
Además de ejercer la docencia, Alicia Cano es también escritora. Sus libros: " Aceptando desafíos " y " La fuerza interior ", relatan su experiencia de vivir en discapacidad. En verdad, lo que estos trabajos encierran, son algunos de los mecanismos que se deben poner en marcha para guiar, estimular y ayudar, tanto a la persona discapacitada como a su entorno familiar y social. Los textos mencionados, ya fueron incorporados por la Universidad Nacional de Mar del Plata, de Bahía Blanca , así como también en diversas entidades de educación especial, siendo su lectura de carácter obligatoria.